„Ég reyni að láta sjúkdóminn ekki skilgreina mig, hvað ég get gert og get ekki gert,“ segir hún beðin um að segja aðeins frá sjálfri sér. „Ég sjálf er Svanhildur Sigurðardóttir, 47 ára í nóvember, þriggja barna móðir fyrst og fremst, hef verið gift manninum mínum í 18 ár. Í æsku þá ólst ég upp á Seltjarnarnesi til átta ára aldurs, við fluttum til Danmerkur þar sem foreldrar mínir fóru í nám, fluttum eftir tvö ár í Vesturbæinn og eins og með önnur hverfi þá límist maður þar og ég er enn þar. Eftir að ég kynntist manninum mínum þá fluttum við til Kaupmannahafnar og hann var að vinna þar, þá vorum við með þriggja ára dóttur og þriggja mánaða son. Sama ár kláraði ég stjórnmálafræðina. Þaðan fluttum við til New York, ætluðum að vera í þrjú ár, en fluttum heim í snatri þegar hrunið kom.“

Svanhildur segir hjónin hafa verið hæstánægð með ákvörðunina að flytja heim, þau áttu íbúð í Vesturbænum og stórfjölskyldan var að mestu á Íslandi. Bæði fóru að vinna hjá Auði Capital og þriðja barnið fæddist árið 2011. Fjölskyldan var dugleg að sinna áhugamálum, ýmist saman, hjónin saman og í sitt hvoru lagi, skíði, hjólreiðar, göngur og útilegur. Svanhildur færði sig yfir í Ölgerðina sem samskiptastjóri og var yfir samfélagsábyrgð. „Þannig að ég hafði góða reynslu í þeim málum þegar Ölgerðin gaf út fyrstu samfélagsskýrsluna í mars árið 2014. Síðan fór ég yfir á Hvíta húsið auglýsingastofu og síðast var ég markaðsstjóri hjá lífeyrissjóðnum Lífsverk. Allt var þetta í takt við áhugasviðspróf sem ég tók þegar ég kláraði stúdentinn, minn áhugi liggur í samskipta- og markaðsmálum. Það fer oft þannig að þó maður sé með áhuga á einu, þá liggur hæfileiki manns jafnvel dýpra annars staðar. Í stjórnmálafræðinni tók ég tvo kúrsa í uppeldis- og menntunarfræði og átti þá von á mínu öðru barni: þroski barna og unglinga, og áhættuhegðun unglinga. Og ég segi stundum að þetta sé það eina sem ég lærði í háskólanum, það sem situr mest eftir.“

Sagði krabbameinslækninum að hann yrði að hafa von

Aðspurð um hvernig hún varð fyrst vör við breytingar á heilsunni segir Svanhildur að ferlið hafi verið ansi flókið. Hún hafi verið mikið í fjallahjólreiðum og fjallgöngum og fór að finna fyrir miklum dagamun á þolinu, auk þess sem púlsinn var í algjöru rugli.

„Ég var búin að vera með verki í hægri mjöðm í meira en ár og hjá sjúkraþjálfara. Það var búið að athuga að þetta var ekki brjósklos. Ég fór til læknis og bað hann um myndatöku á hægri mjöðm, sem kom ekkert út úr. Mánuði seinna sendi ég beiðni í gegnum Heilsuveru, þá var ég komin með furðulega verki sem leiddu undir rif og upp i hægri öxl. Í myndatöku sáust einhverjir blettir sem röntgenlæknar greindu sem æðaflækjur eða blóðblöðrur, það er þeir litu ekki út fyrir að vera hættulegir. Mér var sagt að koma í aðra myndatöku eftir þrjá mánuði. Og ég trúði bara í hjarta mér að þetta væri eitthvað saklaust,“ segir Svanhildur.

Í janúar var heilsan orðin verri og Svanhildur komin með massíva verki, auk þess sem hún var farin að léttast mikið. Í myndatökunni í mars kom í ljós að blettirnir höfðu stækkað og þeim hafði fjölgað. „Þá tók við allsherjar krabbameinsleit, sem bara tók yfir líf mitt. Ég var nýkomin aftur til vinnu eftir heimavinnu í COVID, en þurfti að vera í læknisrannsóknum annan hvern dag og færði mig bara aftur í heimavinnu meðan þetta stóð yfir. Ég sagði við yfirmann minn að ég væri bara óvinnufær, ég væri stöðugt í rannsóknum og ekki með fókusinn á vinnunni. Ég var með 100% stuðning hjá vinnuveitandanum. Ég fór í húðskoðun á húðlækningadeild á Borgarspítala og þær skönnuðu alla húðina, hársvörðinn, milli tánna, undir neglur og allt. Þær voru svo vandvirkar. Ég fór í brjóstaskanna, heilaskanna og lungnaskanna þar sem fundust tíu lítil mein.“

Krabbameinsleitin hélt áfram og eftir tvær vikur spurði heimilislæknir Svanhildar hvort þau hjónin vildu ekki koma og fara yfir stöðuna. „Læknirinn fer að spyrja mig hvernig mér líði og ég segist vera á fljótandi fæði af því ég sé enn með krampa frá þind upp í öxl. Hann segist byrja á að reyna að verkjastilla það, og ég fékk taugaverkjalyf sem var það eina sem virkaði. Síðan spurði hann: „Er einhvers staðar eitthvað í líkamanum sem þú hugsar að sé algjörlega saklaust en gæti verið eitthvað.“ Og ég rifjaði það upp að á gönguskíðanámskeiði í janúar tók ég of mikið á og fékk hnút á hægra læri rétt fyrir neðan nára. Kírópraktorinn minn hélt að þetta væri útbungun á vöðva af því ég tók of mikið á og best væri bara að rúlla þetta. Læknirinn skoðaði  þetta og sendi mig í fínnálaástungu sama dag. Þar sáu læknarnir strax að þeir vildu skoða þetta betur og ég fór í grófnálaástungu,“ segir Svanhildur, sem segist þarna hafa verið komin undir bæklunarskurðlæknateymið þar sem mjúknálaástungan benti til að um væri að ræða krabbamein í stoðkerfi.

„Mitt krabbamein er þannig að það skiptir máli að skera sem fyrst. Mitt sýni er einnig algjör útlagi í tölfræði, ég held það hafi liðið 3-4 vikur sem ég heyrði ekki í neinum, sýnið mitt var sent á ýmsa staði og að lokum til Boston í Bandaríkjunum þar sem staðfest var hvaða tegund af krabbameini væri um að ræða. Ég sagði strax við lækninn minn að mín tilfinning væri að krabbameinið væri ekki alvarlegt og ég hef reynt að halda í þá tilfinningu, sem hefur verið rosalega erfitt en líka gefið mér margfalt meira,“ segir Svanhildur.

„Það var svolítið sérstakt að þegar ég fékk krabbameinsgreininguna þá svona spólaðist lífið fyrir mér. Hvað hef ég gert, hvað hef ég gert sem var að gagni? Það voru nokkrar ákvarðanir sem ég tók á meðan ég var í greiningarferlinu og ég hitti nokkra aðila sem höfðu veikst af alvarlegu krabbameini og sigrast á því. Þeir gáfu mér alveg rétt hugarfar (e. mindset) í gegnum þetta ferli allt. Ég fór fljótlega að skipuleggja hvað ég ætlaði að verja tíma mínum í, hvernig ætla ég að gera þetta, hvernig verður þessi kafli í mínu lífi, þó kaflinn sé orðinn tvö og hálft ár. Krabbameinslæknirinn minn er ótrúlega fróð og góður læknir, en mér fannst ekki geisla af henni vonin sem ég var að vonast eftir. Ég sagði við hana að ég þyrfti á því að halda að hún hefði von, af hverju væri ég annars að drattast í gegnum þessar lyfjameðferðir.“

Mælir með að fólki taki sinn sjúkdóm í eigin hendur

Líkt og flestum nýgreindum var Svanhildi sagt að gúggla ekkert um sjúkdóminn, en hún segist hafa gert það um leið og hún fékk staðfest hvernig krabbamein var um að ræða. „Ég fékk vinkonu mína sem býr í Bandaríkjunum með mér í lið, hún les í gegnum fræðilegar greinar eins og vindurinn og gaf mér síðan úttekt á hverri grein. Ég gekk í Facebook-grúppu þar sem fólk er búsett víða um heiminn, sem er með sömu tegund af krabbameini og ég, þarna kynntist ég fólki sem er að ganga í gegnum nákvæmlega sama og ég.“

Svanhildur segir slagorð hópsins vera: Don´t Just Hope For Cure, But Work For Cure! Þar er hvatt til að hver og einn þekki sinn sjúkdóm í smáatriðum, stærð og staðsetningu meina, vaxtastuðul, hvort meinið sé hormónaviðkvæmt eða ekki, taki þátt í rannsóknum og lyfjaþróun og safni pening fyrir rannsóknum á lækningu LMS (Leiomyosarcoma). „Ég mæli með að fólk taki sinn sjúkdóm í eigin hendur. Vegna þess að sérfræðingurinn, krabbameinslæknirinn, er alltaf með marga kúnna, hann hefur ekki sama tíma og þú hefur. Lestu þér til um allt.

Krabbameinið mitt heitir Leiomyosarcoma og móðuræxlið var í lærinu, og aðaláhættan er lifrin. Þar er ég með sjö mein, lifrin skiptist í sjö hluta og einn þeirra, hluti fjögur, í tvo hluta. Lifrin þarf að vera með tvo hluta hreina, sem ég var ekki með, til að geta verið skurðtækt, en ég vildi endilega fara af því ég var svo hraust í upphafi og alveg viss um að ég myndi lifa aðgerðina af. En læknarnir treystu mér ekki í aðgerð og sögðu mig ekkert betur setta með hreina lifur, meðan ég væri með mein í lungum og læri. Meinið sem ég er með er algengast í sléttu vöðvunum sem eru í meltingarvegi, öndunarvegi, leginu og lang algengast er að konur séu með það í móðurlífinu, þannig að fá það í útlim er mjög sjaldgæft. Þetta er ömurlegur sjúkdómur, þetta er ólæknanlegt krabbamein og ég var komin á 4. stig þegar ég greindist þar sem ég var með meinið dreift. Áður fyrr var þetta banvænt, en ég ætla að vera þessi útlagi sem afsannar það líka.“

Ljósið greip mig strax

Í meðferðinni fór Svanhildur að sækja Ljósið, sem hún kynntist í gegnum tengdaföður sinn, sem var mikið í Ljósinu sem hann talaði mikið um, en hann féll frá nokkrum mánuðum áður en Svanhildur greindist. Hún var þó búin að hringja í Ljósið áður en hennar eigin greining var staðfest. „Ég sagðist þurfa að segja börnunum mínum frá þessu, en þá vissi ég ekki hvernig krabbamein ég væri með eða hvernig ferlið yrði. Ljósið greip mig strax, mér var boðið að koma og hér fékk ég allan stuðning og aðstoð um hvernig ég ætti að snúa mér. Ég fékk hjúkrunarþjónustu heim þegar ég var í erfiðri meðferð, Valgerður Hjartardóttir sem er sérfræðingur í áföllum kom og talaði við mig og börnin og það var mjög gott. Kerfið hefur virkilega staðið með mér, þó þetta væri þrautaganga í greiningunni.“

Börn Svanhildar fóru á námskeið og í samtal hjá Ljósinu, unglingarnir, sem eru 18 og 21 árs í dag, fóru á Dale Carnegie námskeið sem er búið að sníða að börnum krabbameinsgreindra og yngri strákurinn, sem er 12 ára í dag, fór á námskeið með hóp af krökkum á hans aldri, þá var hann tæplega 10 ára. „Það var farið í stólaleik: „núna eiga allir að setjast sem eiga mömmu sem er ekki með hár“ og svo framvegis. Þá kom í ljós að hann var sá eini sem á  mömmu sem er ekki með brjóstakrabbamein. Og það hefur aðeins togast á í mér, eins yndisleg og öll þjónusta Ljóssins er, þá er ég stundum svolítið ein af því ég er ekki með brjóstakrabbamein En ég fór í staðinn í hóp fyrir langveika og þar er allt stafrófið eins og maður segir. Þær sem ég þekki sem eru með brjóstakrabbamein eru búnar að fara í gegnum meðferð, búnar að fara í gegnum Ljósið og komnar aftur út á vinnumarkað. En ég er bara stopp einhvers staðar, en ég er að reyna að bera þetta ekki saman. Þetta þýðir ekki að ég geti ekki lifað lífinu áfram. Það er einn dagur í einu. Ég elska að fara í Ljósið, það er svo gott viðmót og geggjaður hádegismatur, fara í nudd, þetta er yndislegur staður. Það er svo gott að hafa stað til að fara á það skiptir svo miklu máli. Ég fer oft í styrktarþjálfun hér, en ég er lika með kort í Yoga Shala, fer í Barreæfingar úti á Granda og í Rope Yoga setrinu, þetta eru allt góðir staðir og svo er líka bara frábært að fara út að ganga þegar er fallegt veður.“

Svanhildur fór á námskeið fyrir langveika, þrautseigjuþjálfun sem hún segir magnað námskeið sem stappað hafi í hana stálinu og styrknum sem hún þurfti á að halda til að halda endalaust áfram. „Flesta daga hef ég náð að halda góða skapinu, gleðinni og sjálfri mér og gera eitthvað jákvætt. Ég hef farið á Yoga Nidra, sem er ekki Yoga heldur hugleiðsla, maður liggur á dýnu og maður lærir að hvíla sig þannig að á 40 mínútum hvílist hugur og líkami eins og eftir fjögurra tíma svefn, þetta námskeið hjálpaði mér mjög mikið.“

Leitaði lækninga í Bandaríkjunum

Í miðjum heimsfaraldri kórónuveirunnar sá Svanhildur að á John Hopkins spítalanum í Baltimore í Bandaríkjunum var starfandi sarkmeinafræðingur. „Mágur minn ýtti mér út í að leita lækninga erlendis, að vera ekki bara föst hér í þessu sóni meðan íslensku læknarnir væru að vinna. Systir mannsins míns vinnur á John Hopkins og kom mér í kynni við lækninn og ég sótti um að vera alþjóðlegur sjúklingur og greiði alla meðferð sjálf. Lestrarhesturinn vinkona mín er einnig alvön að fylla út flóknar bandarískar umsóknir og gat séð um það fyrir mig. Ég var mjög rænulaus þegar þarna var komið, orðin léttari en 50 kíló, og ekki alveg fúnkerandi eins og ég er vön að vera. Þetta er háskólasjúkrahús eins og Landspítalinn og er með góðan gagnagrunn um sarkmein. Mér finnst Landspítalinn geta bætt sig í að leita til erlendra sérfræðinga hvað varðar mein sem við erum ekki með sérfræðinga í hér heima. Læknar hér geta leitað til kollega sem þeir hafa unnið með, eins og í Svíþjóð, en ekki til Bandaríkjanna. Að mínu mati er sænski skólinn og sá bandaríski bara mjög ólíkir.“

Svanhildur þurfti að fá sérstakt leyfi frá bandaríska sendiráðinu, þar sem þetta var í miðju COVID, og leyfi fékkst fyrir alla fjölskylduna og fyrsta ferðin út var í júní 2021 þar sem hún hóf greiningarferli í mars og fékk greiningu í byrjun maí. Sarkmeinateymið gerði áætlun um hvaða ferli hún ætti að fara í, lifrin var alvarleg og ekki skurðtæk og niðurstaðan var að Svanhildur myndi byrja í lyfjameðferð, sem var mjög hörð og látin drippa það hægt í lyfjabrunn hennar að hún þurfti að liggja inni á spítala í fimm sólarhringa. „Það er gott að sjá hvað bandaríska heilbrigðiskerfið virkar vel, en það virkar ekki fyrir þá sem eiga ekki aðgang að því, sem er sorglegt. Læknarnir endurlásu allar myndatökur sem ég hafði farið í og greindu hvert og eitt mein.Þessi lyfjameðferð getur haft áhrif á hjartað og því þarf að fylgjast vel með. Ég lagðist inn í fyrstu meðferðina og var mjög peppuð að byrja, með fullt af hári og ekki sérlega veik líkamlega. Spennt að byrja í meðferð af því ég fann hvað kramparnir í lifrinni voru orðnir tíðir. Þegar maður byrjar í lyfjameðferð þá fer maður í smá búbblu og mér fannst þetta ferli frá mars til júní það erfiðasta sem ég hef verið í. Maður er svona í frjálsu falli í veruleika sem maður hefur ekki hugmynd um hver er, en mér leið ótrúlega vel eftir að vera byrjuð í lyfjameðferð.“

Læknir Svanhildar á John Hopkins sendi henni áætlun strax um kvöldið daginn sem hann skoðaði hana, nákvæmlega útlistað með líðan hennar, meinum sem höfðu fundist og var læknirinn búinn að endurlesa allar myndir sem teknar höfðu verið.  „Hann lagði til ákveðna lyfjameðferð og læknirinn minn hér heima var alveg sammála þessu ferli. Það er enginn settur í fleiri en sex lyfjameðferðir, þar sem þær hafa svo mikil áhrif á hjartað. Ég fór í fimm og leið það illa eftir á eftir að ég vildi fara í myndatöku og ef lyjfameðferðirnar væru ekki að virka þá sæi ég ekki tilgang í að fara í sjöttu meðferðina. Röntgenmyndataka sýndi að þetta var ekkert að virka, en eftir endurlestur á myndunum erlendis þá var meinið að minnka,“ segir Svanhildur sem hefur fengið afrit af niðurstöðum allra myndataka, bæði samantekið og myndirnar, og sent sumar þeirra til John Hopkins til að fá annað álit. Segist hún fylgjast sjálf með stærð á meinum sínum. „Ég fór seinna í beinaskanna þó væri búið að taka meinið í læri af því ég var aftur komin með verki í mjöðm og þá kom í ljós að ég væri komin með meinvörp í mjaðmabeini og brjósthrygg og þá hugsaði ég hvort ég væri betri að vita þetta. Er ekki nóg fyrir mig að vita að meinið eru dreifð, þarf ég að fara í jáeindaskanna til að vita hversu dreifð þau eru?“

Svanhildur fór aftur til Baltimore til að taka ákvörðun um næstu meðferð, sem heitir Gemsetabin Taxotere, en þá er lyfið gefið í öðrum skömmtum á tveggja vikna fresti. „Ég missti alveg hárið í fyrstu lyfjagjöfinni. Eftir fyrstu lyfjagjöfina eða í nóvember 2021 var ákveðið að fara í aðgerð á fæti og meinið í lærinu var tekið. Það þurfti að taka taugina sem stjórnar framlærisvöðvanum og því var möguleiki á að ég myndi ekki ganga eðlilega. En daginn eftir leit þetta allt vel út og ég var mætt á tónleika með Víkingi Heiðari í Hörpu tveimur dögum seinna á hækjum.“

Dýrmæt reynsla að kynnast jafningjum

Í lyfjagjöfinni lá Svanhildur með öðrum í herbergi og segir hún að jafnan sé reynt að para jafnaldra saman á stofur, sem henni finnst mjög dýrmætt. Hrósar hún einnig starfsfólkinu mjög, sem hún segir vingjarnlegt og hlýtt. „Konurnar sem lágu með mér gáfu mér mikla innsýn í ferlið og flýttu fyrir þroskanum sem maður fær við að greinast. Þær eru hver annarri dýrmætari í mínu lífi, þær eru allar nema ein fallin frá,“ segir Svanhildur sem segir umræður oft hafa farið fram að næturlagi og rifjar upp eitt samtal.

„Ein konan spurði mig á hvaða stigi ég væri, og ég áttaði mig að hún var ekki að tala um krabbameinið. Og ég svaraði að ég væri í algjörri búbblu, ég þurfi ekki að hugsa þetta mikið, nú sé meinið að læknast og það sé mikill friður. Ég ætli mér að hugsa lyfjameðferðina sem spa þar sem ég sé að fá vítamín sem er að lækna mig. Og konan segist muna þegar hún var á sama stigi, það hafi verið svo þægilegt að vera í þessari búbblu. Sjálf sagðist hún vera í endalausu þakklæti, dóttir hennar að byrja í skóla, og hún fengi að upplifa það eftir að hafa greinst fyrir tveimur árum. Og ég hugsaði af hverju manni er ekki gefið það að vera svona þakklátur þegar maður er heilbrigður.“

Svanhildur hélt áfram að nýta sér góð ráð og reynslu. Önnur kona sem hún kynntist sagðist hafa ákveðið að láta tímann í lyfjameðferðinni einkennast af öðru en krabbameinsmeðferðinni, þannig að hún var endalaust að læra eitthvað nýtt og tileinka sér nýja þekkingu. „Ég pikkaði það upp og skráði mig meðal annars á þakklætisnámskeið hjá Rope Yoga setrinu, sem dýpkaði þakklætið og þar heldur maður dagbók um það sem maður er þakklátur fyrir. Og þetta má alveg hljóma væmið, en þetta klárlega eykur lífsgæði manns og fær mann til að horfa meira á þau gæði sem maður hefur, en vera ekki endalaust að horfa á það sem maður hefur ekki. Sem er alveg mannlegt, en sem betur fer hef ég ekki staldrað mikið þar,“ segir Svanhildur. Hún segist hafa dottið í reiði í greiningarferlinu í svona hálfan dag, leyft reiðinni að koma, rætt hana við eiginmanninn, en ákveðið svo að reiðin væri ekkert að hjálpa henni. „Ég hugsaði aldrei af hverju ég? en hugsaði mjög fljótlega hvað var heppilegt að ég varð veik, en ekki börnin mín.“

Fyllti heimilið af forljótum skálum 

Svanhildur fór eins og fleiri konur í Ljósinu á leirnámskeið.  „Það er fyndið að segja frá að ég er með skálablæti, ég elska skálar og svo sagði maðurinn minn:  „Það er ekki meira pláss, ef ein kemur inn, þá þarf önnur skál út.“ Svo fer ég á leirnámskeiðið í Ljósinu og fylli heimilið af forljótum leirskálum, sem ég amatörinn er búin að gera og enginn þorir að hallmæla þeim eða henda.“

Svanhildur segist hafa reynt að lifa eðlilegu lífi, vera dugleg að hreyfa sig, njóta þess að geta farið í Ljósið og ræktina. „Mér fannst líka dýrmætt, sem ég lærði á námskeiði í Ljósinu, að börnin verði að upplifa að heimilið sé eins þó ég sé veik, þau mega koma hlæjandi heim, þau mega gráta, þau mega vera brjáluð yfir fótboltaleik, mega vera í uppnámi út af ómerkilegu unglingadrama. Þetta gefur mér það að ég er meira heima og gefur mér góðan metnað í að vera í góðum samskiptum við heimilismenn og fjölskylduna mína,“ segir Svanhildur. Hún segist hafa náð að ferðast nokkuð síðan hún greindist, þó hún sé ekki mikið fyrir að fara á nýjar slóðir. „Við höfum heimsótt bróðir minn sem býr í Zurich. Ég elska að vera í kringum börn, þau eru svo svo ótrúlega einlæg og gott fólk, ég vildi að við værum öll meira eins og börn. Ég náði að fá öll börnin með okkur til vesturstrandarinnar í Bandaríkjunum jólin 2021 í þriggja vikna frí, systir mín býr þar. Þetta var yndislegur tími, við leigðum pínkulítið hús á Venice Beach og það er svo gaman að vera í litlu rými með alla fjölskylduna þar sem allir eru bara með það markmið að skoða og chilla. Maðurinn minn erfði sumarbústað við Þingvallavatn eftir föður sinn og við höfum verið mikið þar. Að vera í nánd við náttúruna er eins og japaninn kallar „Forest Bathing“, þú ert að baða þig í þeirri upplifun að vera í skóginum.“

Skráði mig í pungaprófið og vann í siglingaklúbb

Sumarið 2000 var Svanhildur að vinna í Siglunesi í Nauthólsvík að hennar sögn með frábæru fólki sem hefur síðan fylgt henni gegnum  lífið. „Ég var með þvílíkt blæti fyrir skútum og siglingum og að sigla fyrir vindi, sem mér fannst góð upplifun, og eftir að ég veiktist þá var þetta eitt af því sem ég ákvað að taka föstum tökum. Þannig að ég ákvað að taka pungaprófið, sem ég var byrjuð á þegar ég var ófrísk að dóttur minni.“

Á hjólaæfingum kynntist Svanhildur konu sem kölluð er Sigga skipstjóri, sem hafði kúvent lífi sínu, hætt í doktorsnámi í Svíþjóð og farið að sigla og kenna siglingar í Tækniskólanum. Sigga hvatti Svanhildi til að koma á námskeið.  „Og ég skrái mig eina nóttina á spítalanum og greiði 300 þúsund sem mér fannst bara eðlileg upphæð, búið að hækka að vísu þarna síðan ég var síðast í náminu. En þá hafði ég óvart skráð mig í atvinnuréttindin, sem ég ætlaði alls ekki að gera. Þannig ég breytti skráningunni og um leið og ég hafði líkamlegan styrk til þá stakk Sigga upp á að setja af stað siglinganámskeið bara fyrir konur, sem mér fannst frábær hugmynd og hélt að allar vinkonur mínar yrðu æstar að koma með. En fékk bara:„já nei takk.“ En það náðist í hóp og sagðist Sigga vilja að skráningargjöld kvennanna rynnu alfarið til Ljóssins, eigandi skútunnar hefði lánað hana án endurgjalds og kennarar gefið vinnu sína til styrktar verkefninu. „Ég fékk bara tár í augun yfir hvað þetta var fallegt. Svo vorum við alltaf heppnar með veður, það var greinilega send inn umsókn eitthvert með veðrið.“

Svanhildur skráði sig einnig í einn kúrs í Háskóla Íslands nú í haust. „Og þá kom í ljós að áhugasviðið hafði færst meira á uppeldisfræði, og ég fór í kúrs sem heitir Foreldrafræðsla og uppeldisráðgjöf. Þetta er mjög áhugavert, en þetta er 10 eininga kúrs sem er kenndur á 10 vikum og 25 tíma vinnuframlag á viku, þannig að ég sit heima og les og les og það er fullt af skilaverkefnum. Allt kennt í gegnum netið sem mér fannst ekki góð hugmynd í upphafi en finnst það núna, við hittumst á netinu einu sinni í viku og mér finnst við alltaf vera að hittast.“

Heppin ef ég næ að lifa í 20 ár

Svanhildur segist aldrei hafa spurt lækninn sinn hvað hún eigi lengi eftir ólifað, enda viti læknirinn það líklega ekki frekar en hún sjálf. Segir hún að þegar sjúkdómurinn er gúgglaður þá komi upp að lífslíkur yfir fimm ár séu 20%. Segir Svanhildur það eina af vondu upplýsingunum sem hún hefur fengið, en hún hugsi að þetta séu líkur og tölfræði. Margir hafi lifað lengur, eins og einstaklingar sem hún er með i Facebook-hópnum.

„Ég verð bara mjög heppin ef ég næ að lifa í 20 ár. Við eigum bara daginn í dag, það veit enginn hvernig dagurinn á morgun verður. Það gefur manni mikið þegar manni líður illa að hugsa: „Þetta er bara dagurinn í dag, við skulum sjá til hvernig morgundagurinn verður.“ Ég er búin að vera í þessari lyfjameðferð síðan í desember, sem er orðið næstum ár, þetta er líftæknilyf, ég missi ekki hárið en það drepur litapigment, hárið verður hvitt, augabrúnirnar, húðin og allt alveg hvítt.“

Ef hugurinn er góður þá ertu góður

Svanhildur óskaði eftir að fara í raðgreiningu á genagengi, og fór með sýni úr meininu í lærinu til Baltimore. Þegar út var komið kom í ljós að sýnið var gallað, en Svanhildur þurfti samt að greiða verulega upphæð fyrir þessa vinnu. Við næstu tilraun sem gerð var hér á landi voru öll þekkt krabbameinsgen skoðuð ekki bara þessi 500 algengustu og þá kom í ljós að mein Svanhildar er skyldleikagen við Bracca, og það stökkbreyting. „Þannig að það er spurning hvort minn sjúkdómur er með veikleika fyrir sömu lyfjameðferð og Bracca og það er verið að skoða það. Mér finnst svo áhugavert hvað tækninni fleygir fram og ég hef trú á því að á næstu fimm árum komi fleiri lækningar fram. Í Facebookhópnum mínum eru að mestum hluta Bandaríkjamenn, sem geta tekið þátt í lyfjaþróun með því að fara í tilraunalyfjameðferðir .“ 

Svanhildur segist hafa lagt áfengi alveg á hilluna eftir að fyrstu verkirnir gerðu vart við sig. „Þetta er svo mikil hvíld fyrir huga og líkama, maður sefur betur á nóttunni. Ég þurfti að taka út kaffi, mjólkurvörur, sterkan mat, ferskt grænmeti. Ég er komin á svona unglingamataræði, eina sem ég borða eiginlega er ristað brauð með banana, en mér finnst ég ekki vera að missa af neinu,“ segir Svanhildur brosandi. „Ég er bara að vinna í lifrinni, ég drekk oft hreinan sellerisafa til að hjálpa henni. Ég er mjög bjartsýn á að lifrin verði skurðtæk, sérstaklega þegar þeir eru búnir að meta að stærsta meinið er ekki meinvarp. Það var staðfest þegar var gerð ástunga á það mein þegar ég þurfti nýtt sýni fyrir raðgreininguna, og það fundust ekki meinvörp í því. Þannig að við erum að skoða hvað er framundan og ég er að skrifa til læknisins úti, taka saman niðurstöðurnar úr raðgreiningunni. Það er svo margt í þessu ferli sem ég er ótrúlega þakklát fyrir eins og þessi aðstoð sem ég og börnin mín hafa fengið í Ljósinu, hún hefur hjálpað okkur mjög mikið. Og ég finn alltaf fyrir opnum faðmi í Ljósinu. Ég held að ef hugurinn er góður þá ertu góður. Það er svo dýrmætt að halda í vonina og ég hef gert allt sem ég get til að styrkja vonina. Eins og ganga í fallegu veðri er bara það besta í heimi.“