„Ég heyrði fyrst af Ljósinu frá bróður mínum og konunni hans, sem bæði hafa greinst með krabbamein. En ég vissi ekki af landsbyggðadeildinni fyrr en eftir að ég greindist sjálf. Fljótlega eftir að maðurinn minn var búinn að skrá mig í Ljósið fékk ég tíma hjá Berglindi iðjuþjálfa og maðurinn minn fór með mér í fyrsta viðtalið. Flest öll viðtölin hef ég síðan tekið í fjarfundi, í gegnum Kara Connect,“ segir Guðrún sem segir fjarfundina hafa vanist vel. 

Guðrún er 59 ára, og hefur búið á Ísafirði síðan 1990. „Það er svo gott að vera hérna, eftir nokkrar mínútur er ég komin út í náttúruna og fullt af göngustígum sem var gott í fyrravetur þar sem göngutúrar var hreyfingin sem ég gat oftast stundað og var ráðlagt að gera. Þá var gott að það var ekki langt að fara. Ég var ekki alltaf vel upplögð og þá var gott að vera bara ein í út í náttúrunni með sjálfri sér,“ segir Guðrún og brosir. 

Hún á mann og tvö börn, hefur unnið á sama vinnustað síðan árið 1994, á bæjarskrifstofunni þar sem hún byrjaði í bókhaldinu í hálfu starfi, og varð svo launafulltrúi í fullu starfi, en hún sneri aftur til vinnu í hálfu starfi þann 1. júní. „Ég er svo heppin með vinnuveitanda, ég var enn í veikindaleyfi en fékk að koma hér í maí og prófa hvort ég gæti snúið aftur til vinnu. Ég svona kíkti á póstinn minn og rifjaði upp, það er ótrúlegt hverju maður gleymir. Ég fékk verkefni til að klára og athuga hvort ég gæti sinnt vinnunni og fann að ég gat þetta. Í lok maí gaf læknirinn mér síðan vottorð um að ég gæti snúið aftur í 50% vinnu. Þó ég hafi bara verið að fá eitt lyf í lyfjagjöfunum undanfarið, þá er ég samt þreytt og því er nóg að vera í hálfu starfi. Það er full vinna að ná upp orku aftur.“

Tók enga sénsa á veðri í ferlinu

Guðrún segist hafa fundið fyrir óeðlilegri spennu í brjóstunum í mars árið 2022. Ég þurfti að fara til læknis af öðrum ástæðum, og bað í leiðinni um að yrði send beiðni um brjóstamyndatöku. Í júní var ekki enn komin boðun í brjóstamyndatöku. Þannig að ég fékk aftur tíma hjá lækninum og hann sendi aftur beiðni og þá fór boltinn af stað, ég fór í myndatöku í byrjun júlí og það var tekið sýni um leið. Þá hafði ég fundið fyrir kúlu í brjóstinu í nokkurn tíma.“

Aðspurð um hvort hún hafi alltaf mætt í reglubundnu skimanirnar segist Guðrún halda það en segir að þegar krabbameinsskoðanirnar fluttust frá Krabbameinsfélaginu til Heilsugæslunnar hafi boðanir í þær breyst. Áður hafi hún líkt og aðrar konur fengið einfalt spjald heim með póstinum með áminningu um að panta,tíma í skoðun.  „En svo fór að koma bréf í A4 blaði með alltof miklum upplýsingum og neðst í bréfinu stóð svo að maður eigi að panta tíma, mögulega fór etthvað af þeim framhjá mér. Nú fær maður SMS skilaboð. Mér fannst mjög skrýtið að fá boðun í brjóstaskimun núna í haust þegar ég var enn í meðferð.“

Guðrún fékk síðan símtal um að hún þyrfti að mæta aftur í myndatöku þar sem það fór ekki saman stærð á æxlinu í röntgenmynd og segulómun af brjóstinu, þurfti hún því einnig að fara í segulómun til að ákvarða hvort hún myndi byrja í lyfjagjöf eða aðgerð. „Ef meinið er yfir 2 sm þá fer maður fyrst í lyfjagjöf. Ég fór því í segulómun og þá kom í ljós að æxlið var stærra en 2 sm. Og bara nokkrum dögum seinna byrjaði ég í lyfjagjöf.“

Þar sem Guðrún býr á Ísafirði hefur hún að mestu leyti þurft að fara til Reykjavíkur í meðferðarferlinu. Þau hjónin tóku enga sénsa, sérstaklega þegar kom að veðurfari, og voru alltaf mætt suður tveimur dögum fyrir lyfjagjöf.  „Ég var oftast í lyfjagjöfum á mánudögum og yfirleitt lögðum við af stað á laugardegi. Fyrsta lyfjagjöf er alltaf í Reykjavík, það er upp á ofnæmisviðbrögð að gera, ef eitthvað kemur upp á þá vilja þau að maður sé í Reykjavík. Mín lyfjagjöf var víst líka flókin, ég fékk fjögur lyf í einu, og allar stærri lyfjagjafir fara fram fyrir sunnan. Maður leggst ekki inn þegar maður fer í lyfjagjöf og við gistum á sjúkrahótelinu sem er mjög fínt, aðstandendur geta verið með þar og kostar ekki mikið.“

Það er ljóst að það fylgir mikill aukatími og kostnaður því að sækja læknisþjónustu ítrekað til höfuðborgarinnar. Guðrún segir að maðurinn hennar hafi auk þess tekið sér frí frá vinnu til að fara með henni. Ferðakostnaðurinn er þó endurgreiddur hjá Tryggingastofnun fyrir sjúklinginn, ekki aðstandanda, því var ódýrara að keyra en fljúga. „Þegar maður greinist með krabbamein þá fær maður ótakmarkaðan fjölda ferða í fimm ár og hægt að sækja um endurgreiðslu fyrir hverja ferð, það þarf ekki að safna þeim upp. Síðan er krabbameinsfélagið Sigurvon hér á Ísafirði og ég get sótt um styrk þar til að koma til móts við kostnaðinn af sjúkrahótelinu..“

Í Ljósinu allan mars

Guðrún var í Reykjavík allan marsmánuð þegar hún var í geislameðferð og því ákvað hún að vera dugleg að mæta í húsnæði Ljóssins, þar sem henni gafst nú kostur á því. Þegar hún mætti í fyrsta sinn í viðtal til iðjuþjálfa var eiginmaður hennar með henni, en Guðrún segir að það hafi verið aðeins erfiðara að mæta ein. 

„Það er rosalega gott að koma í Ljósið. Í fyrsta sinn sem ég mætti ein, þá þorði ég ekki að setjast í sófann, og settist bara við borðin sem eru fremst. Þá kom ein úr afgreiðslunni og settist hjá mér og fór að spjalla. Sem mér fannst alveg æðislegt. Í annað skipti sat ég við borðin að bíða milli námskeiða og þá kom Berglind iðjuþjálfinn minn og settist hjá mér, svo dró hún mig með sér í sófann að spjalla við konurnar sem sátu þar og þar með var sá björn unninn. Ég er ekki mjög opin út á við, er bara frekar mikill introvert og þá er það stórt skref að stíga að fara svona ein,“ segir Guðrún og segist einmitt vera að fara langt út fyrir þægindarammann að koma fram í viðtali.  „En eins og Berglind iðjuþjálfi sagði: „hringurinn þrengist alltaf ef þú ýtir ekki í kantana á honum.“ 

„Í mars var ég nær daglega í Ljósinu, stundum jafnvel tvisvar á dag, ef ég var í tækjasalnum fyrir hádegi og svo einhverju öðru eftir hádegi. Ég fór í viðtal til sjúkraþjálfarans míns, fór í tækjasalinn eins oft og ég gat, mætti á fræðslufyrirlestra í Græna salnum og lærði að tálga í handverkinu á fimmtudögum  svo er alltaf nýtt föstudagsnámskeið í hverjum mánuði. Í mars var ræktun kryddjurta og ég fór á það og var því með kryddjurtir í glugganum á sjúkrahótelinu,“ segir Guðrún. 

„Svo er mikið af námskeiðum hjá Ljósinu sem kennd eru í gegnum Zoom og ég tók þau hér heima. Ég tók líka styrktarþjálfun í gegnum netið sem var í boði um haustið, og Yoga Nidra sem er á föstudögum og ég er enn í því, það námskeið er æðislegt. Ég hef reynt að nýta mér öll námskeið og fræðslu sem í boði er á netinu eins og Grunnfræðsluna og Aftur til náms og vinnu. Þegar maður er meira og minna einn heima á daginn þá var það að setjast við borðstofuborðið með tölvuna og hlusta á fyrirlestur eins og að mæta eitthvert og það braut upp tilbreytingarlausa daga.“

Guðrún var í síðustu lyfjagjöfinni deginum áður en viðtalið var tekið. „Ég fór í þessar sex stóru lyfjagjafir um haustið, fleygskurð í janúar og geisla í mars, en af því æxlið var ennþá yfir 2 sm og líf í því þegar það var tekið þá þurfti ég öflugri eftirmeðferð en ætlað var í upphafi. Krabbameinið var bæði hormónajákvætt og HER2-jákvætt. Ég vissi frá upphafi að það væri HER2-jákvætt og að ég þyrfti í fyrirbyggjandi lyfjagjöf eftir á, sem átti að vera út júlí en þá bara sprautur í lærið. En af því meinið var svona stórt og líf í því varð eftirmeðferðin öflugri, og fékk ég því lyf sem heitir Kadcyla, sem var í formi lyfjagjafar  í 14 skipti. Fyrir utan fyrstu lyfjagjöfina sem eins og áður sagði fór fram í Reykjavík vegna ofnæmisviðbragðanna, þá gat ég tekið hinar hér heima. Í mars byrjaði ég líka að taka andhormónatöflur sem ég tek inn daglega.“

Kynntist krabbameinsgreindum vestfirskum konum í Reykjavík

Guðrún hefur líka nýtt sér þjónustuna sem Krabbameinsfélagið Sigurvon á Ísafirði býður upp á. Í desember byrjaði hún að mæta á hittinga sem eru haldnir hálfsmánaðarlega yfir veturinn. „Það er bara fínt, þarna eru konur að mæta sem greindust fyrir mörgum árum síðan og hafa náð sér, og einnig nýgreindar. Þarna deilum við reynslu og spjöllum, en samt ekki bara um krabbamein,“ segir Guðrún sem segir það hafa komið sér á óvart hversu margir eru greindir með krabbamein fyrir vestan.

„Við erum ótrúlega mörg hér, það kom mér á óvart hvað við erum mörg. Við vorum til dæmis fjórar sem greindust á svipuðum tíma með brjóstakrabbamein.“ Við ræðum að það hljóti að vera mjög erfitt í ferlinu að kynnast öðrum í sömu stöðu og þurfa síðan að horfa á að einhverjir þeirra lúti í lægra haldi fyrir sjúkdómnum. „20. desember í fyrra  vorum við sex vestfirðingar á sjúkrahótelinu á leið í lyfjagjöf á Landspítalanum,  og af þeim eru nú tveir látnir. Mér fannst mjög erfitt að upplifa það.“ 

Heilsan öll að koma til

Aðspurð um hvernig hún hafi það í dag, segir Guðrún heilsuna allt í lagi. „Í vor var ég mjög peppuð, var búin með stóru lyfjagjafirnir og geislana og fór í kjölfarið að hreyfa mig á fullu til að vinna upp þrekið aftur og gat það alveg, fór í námskeið í þrekþjálfun sem kallast Útihreysti, þrisvar í viku, þar eru gerðar æfingar úti í náttúrinni í Tunguskógi þar sem hver gerði bara eins og hann gat, ekki í keppni við aðra. Ég fór líka í jóga tvisvar í viku og út að labba þess á milli og gat þetta allt saman. Í sumar var ég svo í gönguhóp á vegum Krabbameinsfélagsins Sigurvonar,“ segir Guðrún.

„Svo ætlaði ég að byrja í Útihreystinni aftur í haust, en þá voru hendurnar eða úlnliðirnir byrjaðir að bögga mig eitthvað og ég gat sem dæmi ekki gert armbeygjur. Svo fór annað hnéð að klikka, og á sama tíma fór ég aftur að finna fyrir einhverju í brjóstinu og ég hélt að meinið væri að koma aftur og þá gat ég ekkert gert og varð að hætta.“

Myndatöku sem fyrirhuguð var í lok september var því flýtt og Guðrún fór í myndatöku í lok ágúst, sem betur fer kom í ljós að meinið hafði ekki tekið sig upp aftur. „Þetta voru bara eftirköst eftir geislana, en ég fann allavega vel fyrir þeim í brjóstinu sem var heilaumt. Liðverkirnir voru trúlega aukaverkanir af andhormónunum. Þetta er víst mjög algengt að svona eftirköst komi sex mánuðum eftir geislameðferð. Það var mjög gott að finna að ég var gripin strax, tekið mark á öllu og allt skoðað og ég fékk að vita strax að ekkert væri að. En það var erfitt að finna að allt sem ég gat gert í vor gat ég ekki gert í haust af þvi að skrokkurinn leyfir það ekki og þá fór andlega hliðin svolítið niður og það var erfiður tími. En þá fann ég vatnsleikfimi og þar get ég allt í einu allt, jafnvel hoppað á biluðu hné. Þannig að ég er öll að koma til.“