Hún segist hafa hummað þetta af sér í fyrstu en fylgst með, síðan hafi hún ákveðið að láta skoða þetta, en Margrét var þarna 39 ára og því ekki búin að fá boðun í krabbameinsskimun. Það voru enn leifar af COVID á þessum tíma og segir Margrét að erfitt hafi verið að komast að hjá Heilsugæslunni og henni alltaf vísað frá þegar hún hringdi. Brjóstamiðstöðin sagði hana of unga til að fá skoðun þar og vísaði henni á heilsugæsluna. „Þetta var ekki að hjálpa mér þegar ég var að leita að svörum og ég hefði alveg getað gefist upp. En ég vildi láta athuga þetta, losna við þetta úr huganum og sendi tölvupóst á heilsugæsluna og þá fékk ég tíma og síðan tilvísun áfram í myndatöku. Síðan vildu þau fá mig í ómun sama dag og svo var ákveðið að taka sýni, en mér var sagt að þetta væri rútínan og ég ætti ekki að hafa neinar áhyggjur. Svo kom þessi föstudagur í nóvember þar sem var hringt frá Brjóstamiðstöðinni og mér sagt að mæta á mánudag og hafa einhvern með mér.“ 

Margrét sem er í sambúð og móðir þriggja barna sem í dag eru fimm, tíu og fimmtán ára, segist sem betur fer hafa verið heimavinnandi þennan dag. „Ég hafði í raun ekki sagt neinum frá af því ég hélt þetta væri ekkert og vildi ekki valda neinum óþarfa áhyggjum. Ég sagði manninum mínum bara frá því á sunnudeginum að við værum að mæta daginn eftir í viðtal, af því ég vildi ekki eyðileggja helgina fyrir öllum. Á mánudag hittum við skurðlækni og hún sagði að ég væri með krabbamein, en ég væri heppin, greind snemma, þetta væri lítið mein og góð týpa. Ég þyrfti að fara í skurðaðgerð og geisla, svo væri þetta bara búið og ég væri rosalega heppin. Þannig að ég fór heim og var ekki að bregðast við eins og þetta væri eitthvað alvarlegt, af því þetta var kynnt svona fyrir mér,“ segir Margrét sem mætti í vinnuna daginn eftir eins og ekkert alvarlegt væri framundan. Síðustu 15 ár hefur hún starfað hjá VÍS og fengið að takast á við mörg skemmtileg og krefjandi verkefni þar. Árið 2020 byrjaði hún mastersnám við Bifröst í forystu og stjórnun sem hún var nýbúin með þegar hún greindist með brjóstakrabbamein.

Áfall í endurkomu

Margrét fór í aðgerðina í byrjun desember í fyrra og átti síðan endurkomu 22. desember, þá kom hins vegar allt annað í ljós. „Þá var mér sagt að meinið sé mjög aggressíft og ég sé með sjaldgæfa týpu, sem kallast þríneikvætt krabbamein. Einnig kom í ljós að ekki tókst að fjarlægja allt í fyrstu aðgerðinni og ég þurfti því að fara aftur í aðgerð. Ég var bara að koma í endurkomu út af aðgerðinni og var ekki viðbúin þessum fréttum. Þarna fyrst fékk ég áfallið. Það var aldrei sagt við mig að það gæti meira komið út úr þessu og ég þyrfti að vera viðbúin því. Þarna hefði mátt gera betur og undirbúa mig, þetta snýst um hugarfarið sem maður kemur með í læknatímann. Þetta var svo mikið áfall að heyra þegar ég var að búast við allt öðru,“ segir Margrét. Segist hún ekkert muna eftir næstu viku. „Ég hélt jólin og áramótin, pakkaði inn, eldaði, gerði börnin fín og allt en ég man ekkert eftir því. Ég er brosandi og hlæjandi á myndum en ég man ekkert eftir neinu, áfallið var svona mikið og ég held að margir geti tengt við þetta sem hafa lent í svipuðum áföllum”

Margrét þurfti að fara í tvær aðgerðir, og síðan að láta setja upp lyfjabrunn, lyfjameðferð hófst síðan 28. febrúar. „Þessi biðtími er mjög erfiður, ég var veik en það sást ekki á mér, þetta var rosalega skrítinn tími. Þannig að ég var í vinnunni til 27. febrúar, en farin að vinna bara heima, sem ég var ánægð með. Ég fór í sex lyfjagjafir og eftir fyrstu lyfjagjöfina fékk ég blóðtappa þannig að það var svolítið bras á mér, það var erfitt að finna hann og ég var alltaf að mæta á bráðamóttökuna. Allt svona aukaálag er mjög erfitt og maður hefur ekki þol í það, maður þarf einhvern með sér í ferlinu til að koma manni í gegnum það. Það er bara ótrúlega erfitt að taka upp símtólið og hringja í lækni og vera að kvarta. Það verður allt erfiðara, allar hindranir í veginum verða bara miklu erfiðari. Ég get ekki þakkað manninum mínum nægilega vel hversu mikill stuðningur hann var fyrir mig. Einnig fékk ég góðan stuðning frá vinnunni, átti inni veikindaleyfi og þurfti ekki að hafa fjárhagsáhyggjur, það skiptir máli.“

Mikið skjól að mæta í Ljósið

Þegar Margrét fékk greininguna var lokað í Ljósinu vegna jólahátíðarinnar, hún mætti um leið og opnaði í janúar og segist hafa verið farin að bíða. „Mig vantaði svo einhvern til að tala við, að heyra í öðrum, mér fannst ég svo ein í þessu. Þarna voru komnir 2-3 mánuðir frá greiningu, maður talar ekki við lækninn um hvernig manni líður,“ segir Margrét sem segir allt heilbrigðisstarfsfólk á Landspítalanum hafa hvatt hana í að leita í Ljósið.

„Ég hafði engar væntingar um Ljósið, þekkti engan sem hafði nýtt sér þjónustuna. Það breytti öllu fyrir mig að komast í Ljósið og hitta stelpur í sömu stöðu. Þó maður lesi mikið um fólk með krabbamein og finni til með því, þá er ekkert sem getur undirbúið þig undir að greinast sjálfur með krabbamein. Stelpurnar sem voru hér buðu mig strax velkomna og ég varð ein af hópnum og ég get ekki lýst því hvað það gerði fyrir mig. Að hitta jafninga gaf mér svo ótrúlega mikið og ég fann þarna að lífið væri svo langt frá því að vera búið þó svo maður greinist með krabbamein, þetta er bara einn kafli í lífínu og þarna fann ég gleðina aftur. Að sjá stelpur í miðri lyfjameðferð, hárlausar með lítil börn, sem voru hlæjandi og glaðar, það gaf mér kraftinn sem ég þurfti til að halda áfram. Við stelpurnar erum orðnar mjög góðar vinkonur og höfum hist líka utan Ljóssins, en höldum okkur við að koma hingað í þessa rútínu. Mjög sterk tenging hefur myndast milli okkar stelpnanna sem erum að glíma við þennan vágest. Það er svo mikið skjól að koma hingað, hér fann ég að mér leið loksins vel. Þetta er alveg einstök starfsemi sem er hér. Ég bara kolféll fyrir Ljósinu.“

Dugleg að nýta sér þjónustuna

Margrét mætti eins og aðrir fyrst í viðtal hjá iðjuþjálfa og komst þar að því að í Ljósinu er líkamsrækt, sem hún er himinlifandi með þar sem hreyfing hefur alltaf skipt hana máli. Hvetur hún fólk til að kynna sér stundatöfluna á vef Ljóssins og hvað sé í boði. „Ég er búin að prófa svo margt sem ég hefði ekki prófað nema af því ég er hér, af því maður gaf sér ekki tíma, eða af þvi það kostar. Það hefur verið gaman og lærdómsríkt. Ég fór á leirnámskeið, sem er rosalega vinsælt hér, það er svo mikil núvitund í því að leira, þarna situr maður í fjóra tíma og gleymir öllu. Á mánudögum er boðið upp á hádegismat fyrir minn aldurshóp og þar sitja með okkur iðjuþjálfar. Þar er spjallað um allt og ekkert, stundum er fræðsluerindi og þetta er bara notaleg stund. Lyfjameðferðin hefur mikil áhrif á líkamann, andlegu hliðina, fjölskylduna, vini, vinnuna og maður er svo öruggur hér að geta tjáð sig. Það er svo gott að fá svör frá stelpum sem eru í nákvæmlega sömu sporum. Ég lærði svo mikið af þeim og það var svo mikil huggun um að allt myndi lagast. Ég myndi segja að þessi jafningastuðningur sé eitt það mikilvægasta í þessu ferli.“

Eftir matinn er svo boðið upp á handverk, og telur Margrét upp fatasaum, prjón, alkahólblek, bullet journal og fleira. Hún segir mikla fagmennsku ríkja á öllum námskeiðum sem Ljósið býður upp á og einnig megi hópurinn koma með hugmyndir sem jafnan er tekið vel í. „Það kom mér skemmtilega á óvart hversu nærandi það er að stunda sköpun í þessum kafla lífs míns. Ég mæli með að fólk prófi og þá kannski finnur það handverk sem því datt ekki í hug að það hefði áhuga á. Stundum kom ég bara og sat í leirnum, var óglatt og gat ekki gert neitt, en sat bara og hlustaði á stelpurnar. Bara til að eyða deginum, það er svo óþægilegt að vera einn heima í þögninni og líða illa. Bara að koma hingað, setjast í sófann, það er alltaf einhver sem kemur og spjallar við þig. Það er svo auðvelt að festast í neikvæðni, áhyggjum og kvíða. Svo kemur þú hingað, sest niður og horfir á fólk og hugsar að þú getir þetta líka. Það eru margir hópar í Ljósinu, aldursskiptir hópar, karlahópar, hópur fyrir enskumælandi og fleira. Það geta allir passað inn hér.“

Aftur til vinnu hægt og rólega

Margrét kláraði lyfjameðferð í júní og geisla í ágúst og er nú byrjuð að vinna heima hálfan dag tvisvar í viku og segist hún ætla að taka skrefið aftur til vinnu mjög rólega í samvinnu við vinnuveitanda. „Ég er búin að fara á Aftur til vinnu námskeiðið sem Ljósið heldur sem var ótrúlega fínt. Þegar ég var farin að hugsa um það skref að stíga aftur inn á vinnumarkaðinn þá var svo gott að finna hóp sem var í sömu stöðu, heyra reynslusögur og tengjast, það hjálpar manni að stíga þetta næsta skref. Mér finnst gaman í vinnunni og það er gefandi og gott að hafa tilgang þar. En það er þessi andlega hlið sem á pínu erfitt en ég er að vinna í því. Þó ég sé spennt að fara aftur út í lífið og mæta aftur í vinnu þá vil ég ekki sleppa tökum af Ljósinu þannig að ég er í endurhæfingu samhliða. Ég held áfram að byggja mig upp hér, þó ég sé aðeins farin að vinna.“

Margrét segir gott að hafa Ljósið til að leiðbeina sér, benda henni á uppbyggjandi námskeið sem hjálpað hafa öðrum, svo hún þurfi ekki að finna upp hjólið sjálf. „Af því það er engin uppskrift, það er engin handbók fyrir krabbameinssjúka eða hvernig á að ná bata, sem er skrítið af því það er vilji allra að komast aftur út í lífið og lifa með þessu. Ég er að átta mig á því núna þegar það er kominn smá tími frá því ég kláraði meðferðina og ég er að taka næstu skref út í lífið að næsta hindrun sem ég þarf að takast á við er að læra að lifa með þessu. Það að greinast með krabbamein er svo miklu meira en bara líkamlegu veikindin. Það er ekkert sem undirbýr þig fyrir að greinast með krabbamein.“

Hún segir vinkonur hennar í Ljósinu duglegar að deila reynslu sinni og Ljósið bjóði upp á þann vettvang. „Sem er bara einstakt. Það er svo mikið af fagfólki hér sem er með mikla þekkingu og reynslu. Hér er til dæmis markþjálfi, nuddari, sjúkraþjálfarar, snyrtistofa og fleira. Mér finnst bara svo sorglegt að vita að það séu einhverjir sem mæta ekki í Ljósið þannig að mig langar að breiða út boðskapinn,“ segir Margrét sem finnst líka skrýtið að ekki sé betra samstarf við Landspítalann, sem myndi passa upp á að krabbameinsgreindir skili sér í Ljósið. „Ég held að allir græði á að koma hingað, ég sé til dæmis að ungu karlmennirnir eru ekki að mæta, því miður. En þeir eru alveg jafn margir og við stelpurnar og það er margt hér sem þeir geta nýtt sér.“

Gáfu til baka í Reykjavíkurmaraþoninu

Hópur Margrétar í Ljósinu kallar sig Ljósasystur og hljóp hópurinn í Reykjavíkurmaraþoninu sumarið 2023 og safnaði áheitum fyrir Ljósið. „Ég hef hlaupið áður og tekið þátt í hlaupum, en að hlaupa fyrir málstað, fyrir aðra og sjálfa sig, það var svo gott. Einnig að gefa gefið til baka, ég held við höfum safnað fjórum milljónum. Við köllum okkur Ljósasystur, tengingin við jafningja sína er svo sterk að við erum eins og systur, við erum fimmtán og hlupum 10 km, allar í Ljósabol, ýmist stutthærðar eða sköllóttar. Það var svo geggjað að fá hvatninguna frá fólkinu á hliðarlínunni, alveg mögnuð upplifun. Þetta var líka táknrænt af því ég var að klára geislana í sömu viku og endaði vikuna á hlaupinu.“

Ljósið líka fyrir aðstandendur

Margrét segir manninn hennar hafa tekið eftir mun á henni frá því hún byrjaði að mæta í Ljósið og hvað það gerir fyrir hana og hann hafi hvatt hana til að mæta. Hann og eldri börnin hafa ekki nýtt sér þjónustuna en sá yngsti sem er fimm ára var voða spenntur um Ljósið og bað um að fá að koma. „Við tölum mikið um Ljósið heima og hvað það gerir fyrir mig og hvernig mér líður. Við vorum mjög opin með veikindin gagnvart börnunum. Þannig að ég tók soninn með mér hingað, sýndi honum allt hér og honum fannst þetta mjög spennandi staður og er að biðja um að koma aftur. Þegar leikskólinn var lokaður í sumar kom hann stundum með mér í ræktina,“ segir Margrét sem segir suma gleyma að aðstandendur eru líka velkomnir í Ljósið og þar sé fræðsla og námskeið í boði fyrir þá. „Mér fannst sjálfri erfitt að koma hingað fyrst, þó ég hafi verið ákveðin í að mæta, þannig að ég mæli alveg með að taka einhvern með sér í fyrstu heimsókn. Það eru allir velkomnir og ég hvet alla til að koma og kíkja hingað, og styrkja Ljósið ef þeir geta.“

Engin eftirmeðferð í boði

Aðspurð um hvað sé framundan segir Margrét enga eftirmeðferð í boði fyrir sitt krabbamein.   Oftast eru einhverjar eftirmeðferðir í boði til að koma í veg fyrir að meinið taki sig upp aftur, en slíkt sé ekki í boði fyrir hana. Og aðeins árleg skimun á Brjóstamiðstöðinni.  „Því lít ég svo á að eftirmeðferðin sé í mínum höndum, þannig að ég er að hreyfa mig, borða vel, næra mig á líkama og sál og hlúa vel að mér og það er mín eftirmeðferð. Mín eftirmeðferð er líka að mæta í Ljósið, og allt sem ég hef lært hér; að hreyfa mig, borða vel, núvitund, slaka á, er eitthvað sem ég ætla að gera og ég vil gefa mér tíma í það og finnst það jafn mikilvægt og lyfjameðferð. Ég hef alltaf hugsað vel um heilsuna, en mun taka hana fastari tökum, og það er mín forgangsröðun núna.“

Margrét segir endurgreiningarkvíðann stressandi og fylla hana kvíða, og slíkar hugsanir mjög ríkjandi. Í meðferðarferlinu hafi hún verið í öruggum höndum lækna og stöðugt í meðferð þar sem verið sé að vinna á meininu. „Svo er maður búin og það tekur ekkert við. Eina sem ég get stýrt eru þessir þættir; að hugsa vel um mig, hreyfing og næring, sem verður minn forgangur og ég ætla að sinna út lífið til að koma í veg fyrir endurgreiningu. Ég get stýrt þessu, ekki frumunum, og ætla að fókusa á og vinna með það. Mér finnst ég öruggari þegar ég hef eitthvað að vinna að, það er eitthvað markmið sem ég er að ná með þessu. Þetta verður minn fókus, þannig að ég er að lesa mér til og fara á öll námskeið sem ég get og fræða mig um hverju ég get stýrt,“ segir Margrét. Hún segir enga uppskrift til um hvenær og hvernig eigi að snúa aftur til vinnu. Þar verði hver og einn að prófa sig hægt áfram og reka sig jafnvel á. „Þegar þú hefur farið í gegnum svona áfall og taugakerfið er ennþá titrandi að innan, þá er það stórt skref að fara aftur til vinnu. Mér finnst erfitt að það sé ekkert ferli sem stýrir því hvernig þú undirbýrð þig. Þá er gott að hitta iðjuþjálfa í Ljósinu sem leiðbeinir þér og styður við þig.“

Ekki sama manneskja og áður

Við ræðum að það vanti jafnvel sponsor líkt og er í AA samtökunum, að eldri útskrifaðir Ljósavinir geti orðið sponsor fyrir þá sem koma nýir inn. Margrét segir það sérstaklega mikilvægt fyrir yngra fólkið og hana langi til að grípa þá sem þora ekki að taka skrefið inn í Ljósið. „Hringdu þá í mig og ég skal mæta með þér. Mér finnst fólk vera að missa af ef það mætir ekki hingað. Stundum vantar þig bara einhvern að tala við, maður verður svo óöruggur og þá væri svo dásamlegt að geta gefið til baka þannig að fólk sé ekki að þjást eitt heima hjá sér. Maður væri svona brúin frá spítalanum yfir í Ljósið, að þú hefðir einhvern með þér. Ég hefði alveg þurft svona stuðning frá greiningu þar til ég kom hingað í Ljósið. Ég er búin að sjá af minni reynslu hvað það er mikilvægt að koma og hitta aðra, hárlausa, og það er svo mikið frelsi að geta verið hárlaus með engar augabrúnir og þú þarft ekki að fela þig, það finnst engum þú skrýtinn eða er að vorkenna þér, þú ert bara þú og getur gleymt þér. Það var ótrúlega frelsandi að koma í Ljósið,“ segir Margrét.

Hún segir ákveðin kaflaskil verða í lífinu við krabbameinsgreiningu. „Það er manneskjan sem þú varst og svo manneskjan sem þú ert. Og ég á erfitt með að ímynda mér hvernig ég var af því sú manneskja er farin og kemur ekki aftur sem er allt í lagi af því ég er öðruvísi í dag. Ég vil ekki tala um gömlu og nýju ég, ég er bara öðruvísi, og kostir og gallar við það. Það er allt öðruvísi að lenda í svona áfalli, einhverju sem markar líf þitt og ég held það tengi margir við það og maður verður bara að sætta sig við það. Maður verður bara betri manneskja, maður hugsar öðruvísi, gerir hluti öðruvísi. Þetta er frekar magnað að upplifa og maður sér það ekki fyrr en eftir á þegar maður er kominn úr þessari hringiðu sem maður er í og fer að pæla í sér og það er allt breytt, sem er ekki endilega slæmt,“ segir Margrét. Hún segir hægt að nota reynsluna til að verða betri, betri mamma, maki, vinkona, vinur, starfsmaður.

„Mér finnst ég hafa öðlast mjög dýrmæta reynslu að ganga í gegnum þetta ferli og ég vil miðla til annarra og sýna að þetta er ekki heimsendir, það er svo margt sem þú getur gert þó þú sért veikur, þú hefur öðlast nýtt líf og hvoru megin ætlar þú að lenda. Ætlar þú að rífa þig niður og vorkenna þér eða viltu taka eitthvað út úr þessu, sækja þér aðstoð og stuðning, og ég held að maður lendi réttu megin þegar maður kemur í Ljósið. Maður sér hvað allir eru sterkir og ákveður að ætla að verða ein af þeim. Maður sér veikindin í nýju ljósi og hvað það geta verið margir kostir. Þetta róar mann að einhverju leyti þó kvíðinn fylgi líka en það er bara svo margt sem hættir að trufla mann. Maður sorterar hlutina mun skýrar núna en áður þegar maður festist í einhverri hugsanavillu. Maður þarf bara að taka ferlinu með opnum örmum.“

Margrét segir að nú líði að lokum hennar hjá Ljósinu og hún finni hjá sér þörf fyrir að vera til staðar fyrir þær sem koma nýjar inn og taka utan um þær eins og var tekið utan um hana. „Mér finnst erfitt að sleppa takinu af Ljósinu, vegna þess að mig langar til að vera stuðningur fyrir aðra sem eru að koma inn og líður jafn hörmulega og mér leið þegar ég kom hérna fyrst. Ég finn sterkt fyrir þessu, geta gefið af mér, ég er búin að fara í gegnum þessi spor, þú þarft ekki að vera ein og ég get verið hér fyrir þig ef þú vilt.

Þó svo maður fái allan heimsins stuðning frá maka, eins og ég fékk frá mínum maka og er ótrúlega þakklát fyrir hann og þetta styrkti okkar samband að vera svona til staðar, þá er ekki allt sem ég get rætt við hann eða vinkonur mínar. Margir eru mjög feimnir við að spyrja út í veikindin og margir vilja ekki tala um þau við mann, finnst þetta óþægilegt og eru hræddir um að spyrja rangra spurninga, þá getur maður ekki talað um allt. Þess vegna er svo gott að geta rætt allt hér í Ljósinu, sagt hvað sem er og það er alltaf einhver sem skilur þig, sýnir þér stuðning og er með lausnina. Mér finnst það nauðsynlegt fyrir alla. Ekki bíða þar til þú ert orðinn veikur, mættu strax. Ég man að fyrst fannst mér ég ekki alveg eiga heima hér af því mér fannst ég ekki nógu veik. En á heimasíðu Ljóssins stendur að endurhæfingin byrji við greiningu sem er mjög satt. Komdu bara strax, það er pláss fyrir alla hér.“