„Þetta voru svona rauð jól. Ég fór upp á bráðamóttöku og hugsaði strax: „Þetta getur bara verið eitt, þetta er ekki eðlilegt. Fram að þessu hafði ég ekki fundið fyrir neinu sem benti til þess að eitthvað gæti verið að; hvorki þreytu, sleni eða neitt, var bara heilsuhraustur. Þeir sögðu ósköp lítið á bráðamóttökunni, það var brjálað að gera þar. Ég hitti lækni sem skoðaði mig, en fann ekkert, svo beið ég og beið, þá kom annar læknir sem sagði að best væri að skella mér í ristilspeglun og bókaði hana sem fyrst. Svo týndist sú beiðni og ég hringdi á Landspítalann til að athuga með speglunina,  þá fannst engin beiðni. Ég þurfti því að fara og hitta heimilislækninn minn og fá aðra beiðni, sem týndist líka. Á endanum hringdi konan mín: „Það eru komnir tveir mánuðir, getur maðurinn minn plís fengið tíma í ristilspeglun til að láta skoða þetta.“ Viku seinna fékk ég loksins tíma.“

„Æðislegt að fara inn í helgina með nýuppgötvað æxli“

 Í byrjun mars komst Sigurður loksins í ristilspeglun. „Þeir fundu æxli, ég gleymi aldrei þegar ég sá það, maður liggur smá lyfjaður á bekknum og horfir á á skjá hvað myndavélin sér inni í manni. Þetta var risastórt sjokk, þetta var á föstudegi og ég átti síðan að mæta í aðra speglun á mánudegi, æðislegt að fara inn í helgina með nýuppgötvað æxli. Á mánudag sáu þeir að það var eitthvað í lifrinni líka, meinið búið að dreifa sér þangað. Þegar ég fékk það símtal frá lækninum mínum hugsaði ég að þetta væri bara búið spil, þetta er búið að vera fínt nú er þetta búið,“ segir Sigurður.

„Ég er 38 ára og finnst ég alltof ungur til að fá svona greiningu, en þetta er víst ekkert óalgengt. Mamma var yngri en ég þegar hún fékk brjóstakrabbamein sem hún lést úr þegar ég var 17 ára. Þannig að greiningin var extra mikið áfall, ég hef alltaf verið hræddur við krabbamein síðan mamma veiktist. Þegar hún greindist þá var þetta hrein martröð, þannig að það var mjög erfitt fyrir mig að fá greininguna. Síðan byrjaði ég fljótlega í lyfjagjöf og allir á krabbameinsdeild Landspítalans eru ótrúlegir, það er svo vel hlúð að manni og ótrúlegt en satt er allt þar huggulegt. Það er vel hugsað um mann og ég sá strax að starfsfólkið, mest ungar konur, nýútskrifaðar, þær vita nákvæmlega hvað þær eru að gera, ég fann það bara strax og það var ótrúlega huggandi,“ segir Sigurður sem lætur afar vel af Landspítalanum og starfsfólkinu þar.

„Ég hef ekkert nema gott að segja um Landspítalann þó að þeir séu augljóslega á hvolfi. Þetta fólk eru hetjur í alvörunni, mér leiðist þessi neikvæða umræða um starfsfólkið og spítalann. Það gefur svo margt að hafa gott fólk þarna sem mætir manni af hlýju, eins og þegar ég er í lyfjagjöf þá þarf ég að sitja í henni í 2-3 klukkustundir og konurnar eru svo hlýjar. Það gerir svo mikið hvað fólkið er gott. Ég held þetta hefði verið hundrað sinnum verra ef viðmótið hefði verið slæmt, viðmótið skiptir svo miklu máli. En þetta er mikil bið og af því maður á barn, maka, vini, áhugamál, sem ég hef getað stundað, þá bara venst þetta. Ég hef heyrt að krabbameinsdeildin hér á landi sé mjög framarlega og fólk eins og ég með krabbamein á 4. stigi á góðar batalíkur. Ég var samt meðvitaður um að skoða ekki neina tölfræði, gúggla ekkert. Það hjálpar mér ekkert. Þegar ég segi fólki að ég sé með krabbamein þá verður það alveg grátt í framan, orðið krabbamein er ekki jákvætt orð og hvað þá að það sé langt gengið.“ 

Góðar fréttir á eftir góðum fréttum

 Lyfjameðferðin reyndi mjög á Sigurð alveg frá byrjun. „Í þeirri fyrstu var dælt í mig lyfjum sem var allt í lagi í fyrstu, síðan tók ég fullt af töflum og fyrsta vikan var hreint út sagt skelfileg. Líkaminn var í sjokki og ekki að höndla þetta, uppköst og verulega mikil vanlíðan. Svo bara vandist þetta, ég var tvær vikur í lyfjagjöf og svo eina viku frí, alls átta skipti. Hvert skipti varð auðveldara, síðasta lyfjagjöfin var ekkert mál miðað við þær fyrri,“ segir Sigurður sem var nýbúinn að klára lyfjameðferðina þegar viðtalið var tekið.

 „Ég fékk þau tíðindi i júní/júlí að öll meinin væru búin að minnka og lyfin að virka mjög vel, í speglun í ágúst voru meinin alveg horfin úr ristlinum sem er magnað. Þá var málið að skoða lifrina, það var slatti af meinvörpum í henni, þó þau hefðu minnkað við lyfjagjöfina. Í næstu speglun kom í ljós að þau höfðu minnkað og mögulegt að skera þau í burtu. Þetta voru góðar fréttir á eftir góðum fréttum. Þá fór ég í svokallaða emboliseringu sem er tiltölulega ný meðferð sem fáir hafa heyrt um. Í mínu tilviki settu þeir lítið gat í hliðina á mér og fóru inn með örþunna túbu og potuðu í lifrina á mér, sem hefur þau áhrif að blóðrásin hættir á þeim stað þar sem meinin eru. Öll meinin eru í hægri hlið lifrarinnar og emboliseringin gerir það að blóðrásin minnkar þeim megin og kæfir meinin. Þessi aðgerð er undirbúningur fyrir stóru aðgerðina. Ég er búinn að vera að undirbúa mig hér í Ljósinu með líkamsrækt fyrir hana.“

Duglegur að nýta sér þjónustu Ljóssins

 Yfirlæknir Sigurðar sagði honum frá Ljósinu og því sem þar er í boði, og hefur Sigurður verið duglegur að nýta sér margt sem Ljósið býður upp á.

 „Ég er búinn að mæta reglulega í Ljósið og fara í viðtal hjá sálfræðingi, við hjónin mættum saman í ráðgjöf, ég er búinn að mæta í nudd og fara í ræktina. Það er nauðsynlegt að makinn komi líka í ráðgjöf, einn eða með veika makanum, ég held að konan mín hafi aðeins gleymt að hugsa um sjálfa sig fyrst eftir að ég greindist. Við eigum tveggja ára barn og þetta var martröð þarna í byrjun. Mér fannst greiningin dauðadómur og ég brotnaði alveg niður. Svo varð þetta bara hluti af lífinu, þegar lyfjagjöfin byrjaði fannst mér ég vera að gera eitthvað. Þetta er samt mikil óvissa, það veit enginn neitt, þetta verður svona „bíða og sjá, bíða og sjá.“  Þess vegna er það alveg geggjað þegar maður fær góðar fréttir, eins og meinið hafi minnkað,“ segir Sigurður.

 „Ég mætti áðan í fyrsta sinn í svona strákahitting hér í Ljósinu og ég vildi að ég hefði mætt fyrr. Ég hugsaði fyrst að væri erfitt að vera með öðrum sem eru í sama pakka, væri svona spegill en þetta var mjög góður hópur og einhver huggun í að mæta. Maður á vini og hugsar að maður hangi bara með þeim, en þeir nenna ekkert að tala um krabbamein og ég nenni ekkert að þreyta þá með því að tala um það, en hér í Ljósinu á maður að tala um það.“

Meðvitaður og hræddur um að hann hætti greinst með krabbamein

 Móðir Sigurðar lést úr brjóstakrabbameini þegar hann var 17 ára. „Það hafði gríðarleg áhrif á mig og hafði 100% áhrif þegar ég greindist sjálfur, þetta var svona tvöfaldur álagstími. Við mamma fengum ekki mikinn stuðning fyrir 20 árum, það var allt öðruvísi þá, bæði meðferðin og annað. Mamma greindist tvisvar, fyrst þegar ég var lítill og svo aftur þegar ég var 14-15 ára. Við bjuggum tvö saman síðustu árin og þetta var erfiður tími sem rifjaðist allur upp þegar ég greindist sjálfur,“ segir Sigurður.

 Sigurður segist alltaf hafa verið meðvitaður um og hræddur við að greinast sjálfur, fór í skoðun, en segist hafa getað gert meira af því. „Ég var líklega búinn að vera með meinið lengi, þar sem það var langt gengið, og það er óhuggulegt að ég hafði ekki fundið neitt fyrir því. Það er ekkert sem mér dettur í hug að geti hafa verið hvati, ég er frekar heilbrigður, passa upp á mataræðið. En ég held að lífstill hafi ekkert með meinið að gera, það er svo algengt að fólk haldi að þetta sé út af einhverju, það er bara engin skýring. Ég fór í genapróf, ef þú ert með ákveðið gen eru 80% líkur hvort þú fáir krabbamein, ég fékk hins vegar aldrei niðurstöður, þær hafa líklega týnst,“ segir Sigurður og hlær létt.

„En af hverju var ég ekki löngu búinn að fara í þetta genapróf? Mamma með krabbamein og mamma hennar lést fyrir tíu árum úr krabbameini líka, en hún var orðin rúmlega 80 ára. Ég hefði kannski átt að vera aðeins meðvitaðri um þetta.“

 Sigurður starfar sem leikskólakennari, myndlistarmaður og tónlistarmaður og er í veikindaleyfi frá leikskólanum. „Vinnan mín þar er æðisleg og ég nýt mikils stuðnings frá starfsfólkinu þar. Ég vildi að ég væri að vinna en ég hætti fljótlega eftir greininguna,“ segir Sigurður.

 „Sem betur fer á ég áhugamál og get sinnt þeim, myndlistinni og tónlistinni, ég er með myndlistarstúdíó. Ég lít ekki á þetta sem vinnu, en þetta er samt önnur tekjulind, áhugamál sem ég græði á stundum. Það er líka gott þegar ég verð tæpur í skapinu af lyfjunum, þá segir konan: „Jæja viltu ekki kíkja upp í stúdíó?“ Ég er svona meira og minna upp í rúmi fyrstu dagana eftir lyfjagjöf og fæ svona netta sektarkennd að láta konuna sjá um allt, en ég veit ekki hvar ég væri án hennar.

 Það er vinna út af fyrir sig að vera í bataferlinu, maður verður þreyttur þegar maður er með krabbamein, lyfin gera mann ennþá þreyttari. Þetta er stór pakki og ég er auðvitað enn í honum, og sá stærsti er enn eftir og ég hef ekki hugmynd um hvað tekur við eftir aðgerðina. Hvort ég sé laus við meinið eða þurfi frekari meðferð. Ég geri allt sem ég get til að hjálpa lifrinni, hætti að drekka, tók mataræðið í gegn og fór til næringarfræðings hér í Ljósinu, ég hætti að borða unnið kjöt. Það hjálpar líka andlega að vita að maður er að gera það sem maður getur. Ég er búinn að læra að elda upp á nýtt, elda vegan og grænmetisrétti, líka kjöt en ekki unnið kjöt, nú elda ég líka oftar en ég gerði áður. Það eru vísindaleg tengsl á milli mataræðis og krabbameins, sumt mataræði berst á móti meininu. Það verður áhugamál að elda, baunir og fleira, sem er vísindalega sannað að berst gegn krabbameini. „Hafðu þetta krabbamein, ég ætla að éta baunir!“ Ég er heilbrigður þannig séð, borða baunir daglega, hættur að drekka, líkamlega hraustur, en með smá slen eftir emboliseringuna góðu. Það er svolítið erfitt að lýsa þessu ferli, að fara úr því að halda að maður sé dauðvona yfir í svona „Ok þetta reddast“  og yfir í þokkalega bjartsýni þar sem ég er staddur í dag. Þetta er skrýtið ferðalag.“

Heilan dag í skurðaðgerð

 Eftir að viðtalið var tekið var loksins komið að aðgerð hjá Sigurði, það var því tilvalið að taka upp þráðinn og athuga hvernig hún hefði gengið. Sigurður hafði beðið um það bil tvo mánuði eftir aðgerðinni eða frá því að lyfjagjöf átti að vera búin. 

 „Ég var látinn taka eina lyfjagjöf í viðbót í millitíðinni mér til mikillar ánægju,“ segir Sigurður, sem segist hafa verið virkilega stressaður en líka mjög spenntur að ljúka aðgerðinni af. „Þegar ég fékk þau tíðindi í lok sumars að meinvörpin væru skurðtæk og að það væri áætluð aðgerð á næsta leyti að þá var eins og þungu fargi væri af mér létt. Það var alltaf óttinn við að það væri ómögulegt að ná þessu út úr mér. Svo tók bara við biðin eftir aðgerðinni þar sem ég var í einhvers konar limbói.“

Aðgerðin sjálf tók nánast heilan dag og var aðal markmið hennar að fjarlægja hægri hluta lifrarinnar þar sem flest öll meinvörpin höfðu komið sér vel fyrir. Sigurður segir að vangaveltur um hvort tvö lítil æxli sem lágu nálægt vinstri hlið væru skurðtæk eða ekki hafi valdið miklum kvíða hjá honum.

 „Eftir að hafa nánast liðið yfir mig eftir mænudeyfinguna, ég er mjög viðkvæmur fyrir öllu sem tengist mænunni, vaknaði ég einfaldlega seinni partinn og mér var tjáð að aðgerðin hafi heppnast svona einstaklega vel. Ég var mjög ringlaður og var með alls kyns snúrur og kapla, lyfjabrunninn, danglandi út úr mér hingað og þangað. Og þvaglegg auðvitað, sem var ný lífsreynsla út af fyrir sig. Ég mun aldrei gleyma því þegar hann var svo fjarlægður, það atriði mun sitja í mér lengi,“ segir Sigurður. „Skurðlæknirinn minn sagði mér svo þær góðu fréttir að öll meinvörpin hafi verið nánast horfin úr lifrinni þegar hún kíkti á hana og eingöngu örvefir eftir. Hægri hlið lifrarinnar var samt fjarlægð og ekkert mál með það. Í stuttu máli hafði lyfjagjöfin gert megnið af vinnunni og einfaldlega fjarlægt þessi æxli en þau voru alveg tíu talsins að mér skilst svo það var mjög merkilegt.“

„Heppinn í óheppninni.“ 

 Sigurður var í alls tólf daga á spítalanum sem þykir í lengra lagi að hans sögn. Eftir fyrstu vikuna var mænudeyfingin fjarlægð og þá var hann settur á bólgueyðandi lyf sem gerðu gæfumuninn. Hann segir einnig að einstaklega viðkunnanlegur sjúkraþjálfari hafi hjálpað honum á fætur og kennt honum æfingar sem Sigurður gat gert í millitíðinni. Hann segir alla á spítalanum hafa verið sérlega indæla og gert honum dvölina þar bærilega.

Hvernig leið þér eftir aðgerðina?

 „Mér leið augljóslega mjög vel eftir að hafa heyrt þessar fréttir, að allt krabbamein hafi verið fjarlægt. Líkamlega leið mér hins vegar mjög illa og var fyrsta vikan á spítalanum tileinkuð því að reyna að verkjastilla mig. Mænudeyfingin náði víst ekki að deyfa allt skurðsvæðið svo það var gríðarlegur sársauki sem fylgdi því. Ég hugsaði þó með mér að þetta væri allt bara tímabundið aukaatriði og reyndi að einbeita mér að góðu fréttunum, sem var þó býsna erfitt á tímabili,“ segir Sigurður, sem er kominn heim og segir það eiginlega mjög skrýtið.

 „Ég má ekki lyfta neinu og á svona helst að taka því mjög rólega í bili. Ég er með risa stóran skurð og þarf að passa mig á hinu og þessu, ekki síst tveggja ára stráknum mínum sem á það til að klifra á mér. En það er auðvitað bara geggjað að vera búinn að þessu og ég er stundum

ekki að trúa því hvað ég er heppinn með þetta allt. Heppinn í óheppninni.“  

 Ferlinu er þó ekki alveg lokið þar sem eftirfylgni og frekara bataferli er erfitt. „Og sennilega ristilspeglun þar sem þetta byrjaði jú allt þar. Ég fer í læknisviðtal í byrjun desember og tölvusneiðmynd eftir þrjá-fjóra mánuði. Framundan er aðallega eftirfylgni og reglulegar skoðanir, tölvusneiðmyndir og þannig. Það er engin lyfjagjöf á næstunni enda allt krabbamein horfið að því er virðist. Þetta er bara mjög súrrealísk tilfinning, að þetta sé ,,búið”, allavega í bili.“