Þórunn Sævarsdóttir, deildarstjóri dag- og göngudeildar blóð- og krabbameinslækninga á Landspítalanum hefur starfað við krabbameinshjúkrun frá því að hún kom heim frá námi árið 1988. Hún segir áhugasviðið vera tengt meðferðum við krabbameinum og miklar framfarir orðið frá því hún hóf fyrst störf. Krefjandi verkefni eru þó framundan tengd fjölgun krabbameinstilfella og skorti á aðstöðu fyrir sjúklinga. Þórunn hælir Ljósinu og segir það skipta höfuðmáli fyrir sjúklinga að hafa aðgang að slíkri endurhæfingu og jafningastuðningi sem þar er boðið upp á.

„Það var eitthvað við krabbameinshjúkrun sem höfðaði til mín strax í náminu, það var hjúkrunarfræðingur sem vann við krabbameinshjúkrun sem hélt fyrirlestra og það var eitthvað sem heillaði mig þar,“ segir Þórunn aðspurð um af hverju hún valdi sér þennan starfsvettvang. Hún segir engan tengdan henni hafa verið með krabbamein.

„Ég hef unnið við þetta starf eiginlega alla tíð frá því ég kláraði nám, ég fór til Kaupmannahafnar í krabbameinshjúkrun árin 1985-1988 og þegar ég kom heim þá var verið að opna 11EG eða 11E sem var blóð- og krabbameinsdeild og ég byrjaði að vinna þar og hef verið á þessu sviði síðan, fyrir utan nokkur ár sem eg bjó á Ítalíu. Ég hef unnið bæði á legudeildinni og dagdeildinni þar sem ég er núna.“

Þórunn segir sitt áhugasvið meira tengt krabbameinsmeðferðinni og að á þeim tíma sem hún hefur starfað hafi orðið gríðarlega miklar framfarir og margt sem hún hefur fengið að upplifa á starfstímanum. „Og það er bara mjög spennandi. Það er mikil framþróun bæði í skurðaðgerðum og lyfjum og hefur orðið gríðarleg breyting á síðustu árum.“

Meðaltal sjúklinga um 50 daglega

Þórunn segir að meðaltal sjúklinga hvern dag á dag-og göngudeildinni sé 50 manns og aðstaðan sé löngu sprungin. Meðferðarplássin eru 20, þannig að stólanýtingin er 2,5 sem getur verið svolítið þétt að hennar sögn. „Sjúklingarnir eru allir í einhvers konar meðferð og það er mismunandi hvað meðferðin er löng og hvernig meðferð fólk er að fá, eftir mismunandi sjúkdómum, við erum bæði með blóð- og krabbameinssjúklinga. Þetta er vítt og stórt svið, væri meira skipt í sérgreinar á stærri sjúkrahúsum og í stærri samfélögum. Fólk stoppar mislengi, sumir stutta stund og aðrir eru heilan vinnudag hjá okkur,“ segir Þórunn.

„Og horfandi á fjölgunina sem framundan er á næstu árum, þá er þetta húsnæði löngu sprungið. Við erum með allt of fá viðtalsherbergi, við erum með of fáa lækni til að hitta allt þetta fólk, en ef við ráðum fleiri lækna þá höfum við ekki stað til að koma þeim fyrir, þannig að þetta er orðið svolítið þröngt. Og þó við gætum fjölgað hjúkrunarfræðingum inn á deild, þá er ekki pláss, það er ekki vinnuaðstaða, ekki hægt að koma fleiri sjúklingum að í einu. Það er svolítið verið að vinna í hver framtíðin er með þetta, við munum ekki flytja inn í nýja spítalann,“ segir Þórunn. Hún bætir við að verið er að hanna dag- og göngudeildarhús og spurning hvort hennar deild verði þar, en það séu minnst tíu ár í að húsið verði að veruleika ef ekki meira.

Þórunn segir starfsfólkið hafa fundið það í COVID þegar enginn mátti koma með sjúklingunum inn á spítalann hvað það skapaðist miklu meira næði inn á stofunum. „Þær eru líka þröngar og ekki mikið pláss í kringum hvern stól. Það sem við bjóðum upp á er að fólk má fylgja sjúklingi inn og koma og sækja, og ef að sjúklingur getur ekki verið einn, þá að sjálfsögðu eru aðstandendur velkomnir. En við erum svona að draga úr því að það séu fimm sjúklingar og fimm aðstandendur inni á einni stofu, það verður bæði þröngt og erfitt að athafna sig í kringum sjúklinginn og svo líka bara upp á næði fyrir sjúklinga. Við höfum heyrt þá tala um að þeim finnst erfitt að hlusta á allt sem gerist í næstu stólum.“

Hvetja sjúklinga til að fara í Ljósið

Aðspurð um samstarfið við Ljósið segir Þórunn það alla tíð hafa verið gott. Í dag er skjár inn á biðstofu þar sem eru upplýsingar um Ljósið og starfsfólk er einnig með bæklinga til að afhenda sjúklingum og Þórunn segir starfsfólkið stöðugt minna sjúklinga á Ljósið.

„Það er ótrúlega flott og mikilvæg starfsemi sem fer fram í Ljósinu. Ég held að það sé líka svo gott að hafa þetta athvarf utan spítalans, að geta farið út fyrir hann, þetta er ekki lengur þetta spítalaumhverfi, þetta  er meira  þjónusta sem er svo  fjölbreytt og nær yfir margt. Ég veit að fólk notfærir sér Ljósið mikið og þetta verður svona athvarf þar sem þú færð jafningjastuðning og þjónustu fagaðila. Þetta skiptir oft svo miklu máli,“ segir Þórunn.

Hún bætir við að oft sé heilbrigðisstarfsfólk að gefa sjúklingi margar upplýsingar á sama tíma sem hann meðtekur jafnvel ekki allar í einu, því sé gott að hafa þennan jafningastuðning líka. „Við hvetjum fólk mikið til að fara í Ljósið og þegar fólk segir: „Það er ekkert fyrir mig“, þá hvetjum við fólk til að prófa, fara í heimsókn og sjá hvað er í boði. Kíktu allavega þó þú haldir að þetta sé ekki fyrir þig, skoðaðu hvað er í boði og hvað úrræðin eru fjölbreytt þarna,“ segir Þórunn sem sjálf hefur heimsótt Ljósið nokkrum sinnum tengt starfinu og fyrst þegar Ljósið var starfrækt í Neskirkju.

„Upphaflega var byrjað á endurhæfingardeild hér innan spítalans, en því miður í einhverju sparnaðarátakinu var hætt við það. Og þá var Erna svo kraftmikil að hún stofnaði þetta sjálf, mér finnst hún alveg stórkostleg, og ótrúlegt hugrekki og dugnaður. Og hvernig þetta hefur vaxið og blómstrað, hún fær til sín gott fólk og þetta er ótrúlega flott starfsemi. Ég held líka að það sé kostur að Ljósið er ekki spítalaumhverfi.“

Þórunn segir aðgang að endurhæfingu skipta gríðarlegu máli og hún viti ekki hvar þau úrræði væru stödd ef ekki væri fyrir Ljósið. „Af því það er mikilvægt að geta haldið áfram og átt góða leið út í lífið aftur eftir svona erfið veikindi. Það sem er að gerast í Ljósinu er að það er boðið upp á svo margt, það er andlegur stuðningur, líkamlegur stuðningur, félagslegur stuðningur, sem tengist saman og er svo mikilvægur. Það er oft svo erfitt að koma sér aftur út í lífið.“

Hún segir karlmenn lélegri í að leita sér þjónustu en konur, en Ljósið býður upp á sérnámskeið fyrir karla. „Það er svo margt í dagskrá Ljóssins, eins og karlanámskeiðið, Aftur til vinnu, og fleira. Það er svo margt sem hjálpar fólki á svo margvíslegan hátt.“

Fjölgun í nýgreiningum og meðferðum

Þórunn segir mikilvægt að greina fólk snemma, það séu miklar framfarir í meðferðum, og fjöldi af sjúklingum sem komi til með að vera á Landspítalanum á næstu árum. „Það tengist ekki bara fjölgun á nýgreiningum, heldur líka því að fólk lifir mikið lengur og er mikið lengur í meðferð. Fólk er hér áratugi í lyfjameðferð. Það er hægt að stöðva sjúkdóminn eða halda honum niður með einhverjum hætti með meðferð mikið lengur, sem var ekki hægt fyrir 10-15 árum síðan,“ segir Þórunn.   

„Fjölgunin er tvíþætt hjá okkur, fjölgun á nýgreiningum og fjölgun á þeim sem halda áfram í meðferð. Það eru stóru framfarirnar raunverulega. Þetta var meira klippt og skorið áður fyrr, þá var alltaf reynt að lækna og það tókst stundum eða stundum ekki. Núna höldum við meðferð áfram, þetta eru meðferðir sem þolast og fólk lifir með ágætis lífsgæði og er með þennan sjúkdóm undirliggjandi út lífið.“

Segir alla þakkláta sem kynnst hafa Ljósinu

Þórunn segir hana og samstarfsfólk hennar sjá í öllum viðtölum við sjúklinga að þeir eru alltaf þakklátir fyrir að hafa kynnst Ljósinu og það hafi hjálpað þeim í gegnum sjúkdóminn.

„Það er ekki okkar hlutverk á Landspítalanum að bjóða upp á þessa þjónustu, okkar hlutverk er meðferðin og við bjóðum upp á það sem við getum eins og félagsráðgjöf og sálfræðinga en Ljósið er svo miklu meira. Ljósið er svo mikil vin, staður sem þú getur farið á og hitt fólk á svipuðum stað, fengið stuðninginn, endurhæfinguna, aðstöðuna, hjálpina og hvernig þú ferð á næsta stig.“

Aðspurð um hvort að hægt væri að hafa eins konar brú milli spítalans og Ljóssins, það er að sjálfboðaliðar myndu fara með sjúklingum yfir í Ljósið og kynna þá fyrir starfseminni þar, segir Þórunn að sú vinna hafi byrjað tengt karlahópunum. Hún bendir einnig á að fyrir COVID hafi fulltrúi frá Krafti verið á deildinni tvær klukkustundir einu sinni í viku og kynnt þeirra starfsemi.

„Við vitum að Ljósið skiptir gríðarlega miklu máli, þetta er frábær þjónusta, fagleg og flott, fjölbreytt og hefur svo marga snertifleti við líf sjúklings. Mikið framboð af öllu mögulegu og mér finnst frábært hvað þetta hefur gengið vel. Mér finnst ótrúlega flott hvernig Erna hefur byggt þetta upp frá grunni og stórkostlegt hvernig þetta hefur gengið hjá henni.“